28 de fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras
Loraine Borges é a Assistente Social do Pacc Ribeirão Preto e deixou este depoimento sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro.
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
É considerado doença rara aquela que acomete até 65 pessoas cada grupo de 100 mil indivíduos, aproximadamente estima-se que existem de 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo mundo. “Para todo diagnóstico existe um tratamento, e se manter firme, ter fé e esperança te faz ter forças para seguir, nenhum diagnóstico é o fim, e sim o princípio, as dificuldades podem te limitar, mas nunca te parar.”
Loraine foi diagnosticada com Neuromielite Óptica ou Doença de Devic, é uma doença desmilelinozante, que causa uma condição inflamatória que afeta a capa da medula espinhal e o nervo óptico, ou seja afeta o sistema nervoso causando prejuízos na sensação, movimento e cognição, a depender de qual nervo é afetado.
Loraine faz o tratamento no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (HC).